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El gobierno introduce la ley 2628 de 2026 para garantizar la atención, protección e inclusión de la población con trastornos del neurodesarrollo, mientras familias luchan por acceso y continuidad en tratamientos y educación.
En Colombia, la brecha entre la necesidad médica y el acceso real a tratamientos especializados para niños y adolescentes con trastornos del neurodesarrollo sigue siendo un problema alarmante.
Una nueva ley, la 2628 de 2026, pretende corregir esta situación al establecer rutas de atención, certificaciones y responsabilidades claras para las autoridades y entidades de salud, con el objetivo de garantizar la continuidad de las terapias y la integración escolar. A pesar de estos avances legislativos, el caso de los gemelos de seis años de Katherine González Ortiz, residentes en Girón y diagnosticados con trastorno del espectro autista a una edad temprana, ilustra la complejidad de la realidad que enfrentan las familias en Santander y otras regiones del país.
Barreras burocráticas para acceder a terapias
Desde el diagnóstico precoz hasta la búsqueda de intervenciones, cada paso se ve empañado por barreras burocráticas y financieras. Katherine, tras recibir la recomendación de la neuropediatra Óscar Peñuela del Hospital Internacional de Colombia, empezó un proceso de tutela y derecho de petición para acceder a terapias ABA, fonoaudiología, lectura y otras intervenciones esenciales.
La salud pública, en principio, ofrece planes de rehabilitación, pero en la práctica los convenios terminan y la continuidad se ve interrumpida, como lo ha experimentado la familia. La falta de continuidad no solo impide el progreso de los niños, sino que también las obliga a recurrir a los medios de comunicación y a la protesta para que sus EPS -en este caso la EPS Sanitas- mantengan los tratamientos.
Costos de transporte y carné de discapacidad
Además, la logística de desplazamiento se acumula como un obstáculo económico. Los niños deben acudir a terapias en Bucaramanga dos veces por semana, pero los costos de transporte superan los medios de la familia, lo que provoca que Katherine solo logre llevarlos una vez. A pesar de gestionar el carné de discapacidad, que les permitiría acceder al transporte público, la firma nunca ha sido aprobada, prolongándose el problema por al menos tres años.
La falta de apoyo en la continuidad de las citas con especialistas, las terapias de corto plazo que se deben renovar cada mes y la incertidumbre de los convenios de EPS e IPS, suman una carga emocional y logísticamente erizante. La ley 2628 de 2026 representa un hito en la atención a los trastornos del neurodesarrollo, al establecer criterios de diagnóstico, planificación de tratamientos, coordinación interinstitucional y vigilancia de la calidad de la atención.
Efectividad de la ley 2628 de 2026
No obstante, su efectividad dependerá de la buena implementación en la práctica cotidiana, la formación de personal especializado, la creación de rutas de atención temprana en áreas rurales y la consolidación de mecanismos financieros que garanticen la continuidad de los servicios. Mientras tanto, las familias siguen enfrentando jornadas de lucha para asegurar la salud y el desarrollo pleno de sus hijos, recordando que la brecha entre la política y la práctica continúa siendo grande.
La experiencia de Katherine y de otros padres en Santander demuestra que la percepción de los trastornos del neurodesarrollo ha avanzado gracias a la detección temprana y la insistencia de los cuidadores, pero que el sistema aún debe adaptarse para cubrir las necesidades reales de las familias. La nueva normativa aporta un marco legal que, si es apoyado por políticas de financiamiento adecuadas, el fortalecimiento de la infraestructura de salud y la sensibilización pública, podría suponer una transformación real en la vida de miles de niños y sus familias en Colombia.
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