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Colombia cuenta desde 2010 con la Ley 1392, que reconoce estas patologías como un asunto de especial interés en salud y establece medidas de protección para quienes las padecen.
Colombia cuenta desde 2010 con la Ley 1392, que reconoce estas patologías como un asunto de especial interés en salud y establece medidas de protección para quienes las padecen..
Estaba atravesando el duelo por la muerte de su padre y quienes la rodeaban pensaban que aquella hinchazón era consecuencia de las lágrimas.estaba afectando también a sus ojos. La enfermedad ocular tiroidea avanzó hasta dejarla prácticamente sin visión.que ella misma reconoció, después en la cara y finalmente en el ojo derecho.
Durante varias consultas le dijeron que podía tratarse de una migraña.crear una comunidad de pacientesde Bogotá a Bélgica y Holanda Las experiencias de ambas forman parte de un panorama en el que algunas enfermedades huérfanas presentan una marcada diferencia entre mujeres y hombres. El endocrinólogo Alejandro Román explicó a EFE que en esa diferencia pueden intervenir factores genéticos, hormonales y endocrinos, aunque también influye que las mujeres tienden a buscar más apoyo sanitario.
"Tranquilamente, el 85 % de mi consulta son mujeres", afirma. Un estudio basado en registros del Ministerio de Salud encontró en Colombia una prevalencia de 7,8 casos por cada 100.000 mujeres frente a 2,8 por cada 100.000 hombres entre 2017 y 2021: por cada hombre afectado había cerca de tres mujeres.
Colombia cuenta desde 2010 con la Ley 1392, que reconoce las enfermedades huérfanas como un asunto de especial interés en salud y establece medidas de protección para quienes las padecen. Pero la existencia de una ley y de un sistema de cobertura universal no garantiza que el acceso sea igual en todo el país.
Los servicios especializados y los estudios genéticos están concentrados en las grandes ciudades, lo que puede retrasar el diagnóstico de quienes viven en zonas rurales con peores comunicaciones, explica Román. Gobierno inició"revisión rigurosa" en ejecución de recursos de la Agencia de Renovación del Territorio También persisten las barreras para acceder a tratamientos de alto costo.
Quintero recuerda que el medicamento que necesita llegó a costar 51 millones de pesos y que, aunque su precio se redujo aproximadamente a la mitad, sigue siendo un tratamiento muy caro. La investigación avanza a través de grupos académicos y asociaciones de pacientes, aunque Román señaló que los recursos públicos son limitados.
Al mismo tiempo, destaca que desde la aprobación de la ley hay más estudios genéticos, más diagnósticos y tratamientos para enfermedades que antes no tenían opciones terapéuticas. Para Vanegas, sin embargo, hay una herramienta que puede llegar antes que cualquier tratamiento: la información. Hablar de lo ocurrido todavía le resulta doloroso, pero espera que su testimonio sirva para que otras personas consulten a tiempo. "Falta la información, todavía falta más información", resumió.
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